Transparantie / outcome research rhinoplasty (PROMs)

Transparantie in de zorg betekent verschillende dingen  voor verschillende mensen. Als ik het heb over transparantie dan bedoel ik: op een betrouwbare manier weergeven wat een neuscorrectie oplevert als we letten op klachten over de neuspassage en de neusvorm. Met behulp van gevalideerde vragenlijsten, zogeheten patient reported outcome measures (PROMs) heb ik nog voordat de patiënt mijn spreekkamer binnenkomt,  een globaal beeld van hoe ernstig  neusverstopping of een afwijkende neusvorm door de patiënt wordt ervaren. Voor de neuspassage maken we gebruik van de NOSE scale, een vragenlijst die zich op internationaal niveau heeft bewezen. Voor de neusvorm maken we gebruik van de Utrecht Questionnaire, een jonge maar gevalideerde en snelle lijst.
Patiënten die uiteindelijk in aanmerking zijn gekomen voor een neuscorrectie, vullen drie en twaalf maanden na de operatie opnieuw dezelfde PROMs in. Door te kijken naar de verschillen in scores voor en na de operatie, wordt ons duidelijk wat de gemiddelde mate van succes is kort na operatie en een jaar na operatie.
De criticus zal het gegeven dat deze scores subjectief zijn bestempelen als een zwakte of als een nadeel. Dit, omdat vele niet-stuurbare factoren van invloed kunnen zijn op de door de patiënt ingevulde uitkomsten. Aan de andere kant is het ultieme doel van een neuscorrectie om te voldoen aan de verwachtingen van de patiënt op het gebied van vorm- en functieverbetering. En láát het nu net de patiënt zijn die dit het beste kan beoordelen.

De volgende vragen kunnen transparant worden beantwoord op basis van de gegevens van 240 patiënten die werden gezien met een afwijkende functie en/of vorm van de neus als gevolgd van een niet-aangeboren afwijking:

  1. Wat zijn de gemiddelde kenmerken van een patiënt die door dokter Datema in het Erasmus MC wordt gezien met (niet-aangeboren) vorm- en functieproblemen van de neus?
    Er is geen verschil tussen het aantal mannen en vrouwen. De gemiddelde leeftijd is 35 jaar met een spreiding van 16 tot 74 jaar. Van alle patiënten die zijn gezien blijkt 53% eerder te zijn geopereerd (elders of in het Erasmus MC voor 2014).
  2. Hoeveel procent van de verwezen patiënten wordt daadwerkelijk geopereerd?
    Van de 240 patiënten die werden gezien zijn er 82 (34.2%) niet in aanmerking gekomen voor een neusoperatie. De redenen hiervoor lopen uiteen: de zorgverzekeraar keurde 19 aanvragen af; 15 patiënten hadden te veel twijfel na uitleg over de operatie, mogelijkheden en onmogelijkheden; 9 patiënten hadden geen goede indicatie; 9 patiënten hadden onrealistische verwachtingen; 7 patiënten hadden te veel te verliezen met een heroperatie; 5 patiënten hadden een te slechte algehele conditie voor een lange ingreep in narcose; 9 patiënten verzochten uitstel; 3 patiënten werden naar elders verwezen gezien de hoge mate van complexiteit; 2 patiënten bleken niet verzekerd; 1 patiënt was nog te jong en 3 patiënten hadden nog andere lopende medische analyses.
    2
  3. Wat is de invloed van de zorgverzekeraar op het wel of niet kunnen ondergaan van een operatie?
    Ondanks het zorgvuldig volgen van de criteria die zijn gesteld aan vergoeding voor een neusoperatie uit de basisverzekering, blijkt dat 10.7% van de aanvragen door de zorgverzekeraar is afgewezen. Anders gezegd: 1 van de 9 aanvragen is afgewezen. Over het algemeen staan zorgverzekeraars open voor een goed gefundeerd verzoek tot herbeoordeling van een afwijzing. Soms resulteert dat dan alsnog in goedkeuring van vergoeding. Deze gevallen zijn al meegenomen in de analyse.
  4. Hoeveel last hebben patiënten van vormafwijkingen van de neus?
    In 2014 was de gemiddelde totaalscore op de Utrecht Questionnaire van alle geopereerde patiënten 15 op een schaal van 5 tot 25. Dit komt overeen met een “matig” probleem. In 2015 zakt de gemiddelde totaalscore naar 14 en blijkt deze in 2016 11.
    Als we vervolgens kijken naar de door de patiënt ingevulde scores op een Visual Analog Scale (schaal van 0: heel lelijk tot 10: heel mooi) waarop de patiënt de eigen neusvorm waardeert, dan blijkt het volgende: In 2014, 2015 en 2016 was de gemiddelde score een 4. Dit komt overeen met een “onvoldoende”. Hierbij moet worden opgemerkt dat zuiver cosmetische hulpvragen niet werden gehonoreerd. Een afwijkende neusvorm komt echter vaak voor in combinatie met neusverstopping.
  5. Hoeveel last hebben patiënten van een gestoorde neusfunctie?
    In 2014 was de gemiddelde totaalscore op de NOSE-scale van alle geopereerde patiënten 17 op een schaal van 5 tot 25. Dit komt overeen met een “redelijk ernstig” probleem. In 2015 bleef dit min om meer gelijk met een totaalscore van 18 evenals in 2016 een 17. Als we vervolgens kijken naar de door de patiënt ingevulde scores op een Visual Analog Scale (schaal van 0: slechte doorgankelijkheid tot 10: heel goede neusdoorgankelijkheid) waarop de patiënt de eigen neusfunctie waardeert, dan blijkt het volgende: In 2014 was de gemiddelde score een 4/5 (links/rechts). In 2015 een 5/4 en in 2016 een 4/5 Dit komt overeen met een “onvoldoende”.
  6. Wat is de gemiddelde mate van verbetering na operatie volgens de patiënt?
    Deze vraag kunnen we beantwoorden door te kijken naar het verschil in scores op de vragenlijsten 3 maanden en 1 jaar na de operatie. Hierbij is een onderscheid gemaakt in de groep patiënten die voor het eerst aan de neus zijn geopereerd en de groep die al eerder (elders) was geopereerd.   Ondanks dit onderscheid blijft de groep patiënten heterogeen, wat betekent dat bijvoorbeeld leeftijd, afkomst, verwachting, last, ernst van de zichtbare afwijking en reden tot operatie kunnen verschillen.

    Primaire rhinoplastiek  Revisie rhinoplastiek
    Neusvorm (vragenlijst: Utrecht Questionnaire)
    scores lopen van 5 (geen) tot 25 (zeer veel zorgen)
     12 -> 7  -> 7 (-5) 14 -> 8 – > 10 (-4)
    Neusfunctie (vragenlijst: NOSE)
    scores lopen van 5 (geen) tot 25 (ernstig probleem)
     18 -> 10 -> 9 (-9)  18 -> 10 -> 10 (-8)

    Ook al zijn de getoonde verschillen tussen een primaire en revisie rhinoplastiek niet significant, is dit wel een bevestiging en illustratie van wat algemeen bekend is: “een hercorrectie van de neus is een uitdagende procedure. Verbetering is haalbaar, maar enige bescheidenheid is gepast als we de resultaten die behaald kunnen worden vergelijken met een primaire rhinoplastiek”.

  7. In hoeverre verandert het resultaat nog tussen de drie en twaalf maanden na operatie volgens de patiënt?
    Het is bekend dat, ondanks het gebruik van conservatieve operatieve technieken, de neus in het eerste jaar na operatie nog veranderd. Dit kan zowel in positieve als in negatieve zin zijn. Dit is ook de reden waarom patiënten tot minstens 1 jaar na operatie worden gecontroleerd. Uit een grafische analyse van de totaalscores van de PROMs en VAS scores blijkt dat patiënten vinden dat de neusfunctie tussen de drie en twaalf maanden nagenoeg niet is veranderd. Qua neusvorm zien we na 1 jaar een minimale achteruitgang vergeleken met de situatie op 3 maanden na operatie.
    1